【关注孤独症家庭】“星星”领路人“杨妈妈”,陪伴他们回归社会

【关注孤独症家庭】“星星”领路人“杨妈妈”,陪伴他们回归社会

【青岛新闻网独家】

(记者 徐斌 吴阳)

自闭症患者长大之后该何去何从?

一个是关注孤独医院的诊断,“患有自闭症的庭领孩子,终生生活不能自理,杨妈需要父母贴身照顾”;另一个答案来自于杨萍,妈陪她坚信,伴们有足够的回归爱与包容,通过辅助性就业安置,星星孩子们会有一个比现在更好的关注孤独未来。

杨萍曾是庭领享誉岛城的打版师,9年前,杨妈她放下蒸蒸日上的妈陪服装事业,成立同沐阳光残疾人辅助性就业中心,伴们被48位残障孩子称为“杨妈妈”。回归9年间,星星在杨萍的悉心照料下,这些自闭症孩子,从刚来时剪刀扔得满天飞、拒绝张嘴说话,到现在,不仅可以从事简单的劳动,还可以弹钢琴、演讲、唱歌……

现在,摆在杨萍面前的是这群残障人士未来的养老问题,“年纪最大的40多岁了。”探索智残与肢残人士互帮互助的全新养老模式,成为杨萍未来十年的人生目标。“我照亮了他们的前半生,他们照亮了我的后半生。”杨萍说。

“因为经历过,所以想多做些”

说起同沐阳光残疾人辅助性就业中心,就绕不过去它的创始人杨萍。

今年61岁的杨萍从小罹患小儿麻痹症,致使身体留下残疾,只能坐在轮椅上。但因为热爱服装设计,杨萍靠着不服输的劲头,多年奋斗成为岛城数一数二的打版师,“像阿玛尼、ZARA、HM这种品牌的打版订单,我都接过。”杨萍说。

享誉岛城的打版师,却选择在服装事业发展的高峰,接纳了一群残障孩子,成为了大家口中的“杨妈妈”。“我当时找工作的时候特别难,所以我就想,等我有能力的时候,一定帮助他们找工作。”

2014年,杨萍成立了青岛市首家针对智力障碍和自闭症群体的公益性社会服务机构——同沐阳光残疾人辅助性就业中心,为安置的特殊青年提供辅助性就业指导与培训。“这是一种保护性、过渡性的就业安置,通过生活能力训练、技能训练,帮助他们获得职业技能,逐步回归社会。”杨萍说。

尽管出行不便需要坐在轮椅上,但杨萍的脸上却看不见一丝阴霾。作为同沐阳光的“家长”,杨萍照顾着48个天真的“大孩子”,其中有六成是自闭症人士。在这里,杨萍亲切地叫他们“孩子”,孩子们也喊杨萍为“杨妈妈”。

“孩子们非常渴望接触外面的世界”

辅助自闭症人士就业远没有那么简单。“当时想的是这些孩子就算干不了活,别捣乱就行。”杨萍说,没想到的是,这些特殊员工来了之后,不仅到处疯跑,还拿着剪刀、缝衣针扔来扔去地玩。“稍微说他们几句也不行,有半年的时间,根本没办法工作。”

为了照顾好这些自闭症孩子,杨萍看书、听讲座、找人请教……从头学起自闭症知识。偶然的一次外出,杨萍发现,孩子们奇迹般的安静下来了。联想到自己小时候,因为行动不便,家里人都希望她可以尽量待在家中。“自闭症孩子大多常年呆在家,所以对外面的世界很好奇,也很想出去玩。”杨萍说,读懂了孩子们眼中的渴望,同沐阳光从此确立了“快乐生活”的理念,她开始频繁的带孩子们出去接触社会和大自然。自此,每周出门游玩成了“同沐阳光”的“保留项目”。

同沐阳光成立的第二年,杨萍拿出部分积蓄和爱心人士的捐助,带着孩子们第一次出远门,到北京游玩。“这群孩子从小没有离开过青岛市,我要带他们体验丰富的人生,甚至是比健全人更丰富的人生。”在外人眼中,杨萍真的是“胆大包天”,但在她看来,这帮自闭症孩子跟健全的孩子没什么两样,“只是有些东西,他们需要多重复几遍才能学会,只要有足够的耐心,他们也会成长。”杨萍说。

逛北京、游草原……孩子们的足迹越来越远,变化肉眼可见,“敢于尝试新鲜事物了,以前都不敢坐电梯的。”杨萍的喜悦溢于言表。有了“出去玩”这个正向激励,孩子们渐渐有了时间观念,会按时集合前往景点,学习自理技能的积极性也高了起来。

如果说带着孩子们“疯玩”是让他们放下戒备,接纳了杨萍。那么接下来的因材施教、艺术育疗,算是彻底打开了孩子们的心防。

“看到他们的变化,9年的付出值得了”

在同沐阳光,杨萍的孩子们有“数字天才”姜博文,能轻轻松松把圆周率背到200多位;有“钢琴小王子”刘畅,不看乐谱就能弹奏斗牛士之歌;还有画了一手漂亮国画,声情并茂表演诗朗诵的王倩倩……

这些孩子是一开始就展现出惊人的天赋吗?回忆起他们刚来时的状况,杨萍眼里满是心疼。“那时候需要父母接送,孩子们都躲在父母身后不愿意出来,而且拒绝开口说话。”

随着接触的时间越来越长,杨萍慢慢清楚了每个人的习惯、特点,开始制定有针对性的康复手段。

2018年,杨萍引进国外先进的艺术育疗,开设美术、音乐、英语等课程。“上完音乐课之后,有4个孩子开口说话了。”谈起孩子们的变化,杨萍脸上满是幸福和骄傲的笑容。

经过长达6年的培训,并且持之以恒的理解与坚持,孩子们的变化也超出了杨萍的想象。从学会刷牙洗澡,具备基本的生活技能,到现在95%的孩子可以每天独自往返家与就业中心,有的还可以做饭照顾家人。“自闭症孩子的成长是一点一点的,需要有足够的耐心等待,在等待中看到希望。”

2019年,同沐阳光建立“Sunny烘焙坊,5名自闭症青年及困难家庭成员实现技能型就业。现在,杨萍会根据每个孩子的特点,给他们分别安排不同的简单劳动。由十几个自闭症青年组成的配送小组,可以在市区范围内,通过手机导航接送服装货物。“昨天他们还去城阳送了服装面料,让他们出去我也很放心。”杨萍说。

孩子们的变化远不止这些。就在今年1月份,同沐阳光的自闭症孩子在青岛市图书馆举办了专门的画展。下个月,他们将带着自己的画作前往上海参加自闭症日画展,刘畅也将代表自闭症群体前往美国进行钢琴演奏。“看到他们的变化,我这9年付出也就值得了,现在,我只想他们能每天开开心心的。”杨萍说。

“让他们的一生都能够有所依靠”

在残疾人辅助性就业这条道路上,杨萍还在一路摸索。“像十字绣、钻石画这些产品都不实用,很多人买回去就摆着看或者放在一边不用,后来我就想做些大家日常能用到的、好用的东西。”杨萍说,除了孩子们亲手制作的帆布包、布娃娃,同沐阳光还进行了产品升级,推出子母包、购物袋、防水围嘴、护腿被等实用性产品,得到了很多人的认可。

尽管在杨萍的悉心照料下,同沐阳光的自闭症孩子们具备基本的自理能力,能够从事简单的劳动,并且生活得非常开心,但这个坐在轮椅上的老太太却并不“满足”。“现在,年龄最大的残障人士已经40多岁了,马上就面临一个养老问题。”杨萍说,让自闭症孩子从确诊,到接受特殊教育,再到以后的养老,可以形成一个完整的闭环,是她跟所有自闭症家长共同的心愿,“让他们的一生都能够有所依靠。”

在杨萍关于未来的设想中,应该有一个为自闭症家庭打造的养老院。当自闭症家庭中的父母老去,可以带着自闭症孩子先住进养老院,孩子有足够的时间建立对这个环境的信赖程度,并为父母提供力所能及的照料,并在未来也在此养老。最重要的是,在这个小社会中,人们对于自闭症人士的特点都能做到有所了解。

“还可以考虑智残与肢残一起养老,互帮互助、协助养老是这个养老院的运作模式。”杨萍在承担运营同沐阳光压力,努力为家庭提供喘息机会的同时,也在不断呼吁和推动自闭症家庭式养老模式的建立。

相比改变自闭症人士,让他们适应社会,更重要的是,我们如何去理解、接纳他们。“如果他们在路上受到惊吓,发病了,希望路过的人都能懂一点自闭症的相关知识,可以安慰他。”杨萍说,我们把社会变成一个更适合他们成长的环境,这才是接纳自闭症人士最好的方式。

盲人有盲道,肢体残疾者有坡道,自闭症的绿色通道是人文关怀。当全社会都能真实认识自闭症的时候,也许属于自闭症的春天就能真正到来。

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